“In tutta Italia, monumenti e palazzi si colorano per sensibilizzare, in occasione del ‘Mese della consapevolezza della sindrome Ehlers-Danlos’ (EDS), su questa patologia genetica ereditaria: colpisce una persona su diecimila, l’assistenza è un vero calvario. Anche a Licata, il ‘Monumento ai Caduti per la Patria’ si colora di arancione”.
Ad annunciare l’iniziativa è il consigliere comunale Andrea Burgio.
“Si tratta – spiega – di una malattia rara e multisistemica, priva di cura che provoca disturbi invisibili altamente impattanti nella vita quotidiana di chi ne è colpito. È importante avanzare nella conoscenza, nell’individuazione e nella sensibilizzazione di questa sindrome. Obiettivo di questa iniziativa comunale è informare e sensibilizzare la nostra comunità, ed esprimere tutta la nostra vicinanza a chi ogni giorno vive e combatte questa patologia. Ringrazio tutta l’amministrazione comunale e, in particolar modo, l’assessore Maria Sitibondo, per aver dimostrato, come sempre, sensibilità relativamente a questi delicati temi”.
“Un altro ringraziamento speciale – conclude Andra Burgio – va a tutti i dipendenti comunali che si sono prodigati affinché il ‘Monumento ai Caduti’ venisse illuminato. La luce arancione sul Monumento, anche a Licata rappresenta un grido di aiuto per non essere e sentirsi abbandonati, in balia di questa malattia così gravemente invalidante. ‘Malattie rare’ non può diventare sinonimo di ‘malattie dimenticate’”.
“‘Se senti rumore di zoccoli, pensa al cavallo, non alla zebra’, recita un detto americano che metaforicamente, rivolgendosi a giovani medici, li sollecita a non cercare sempre ‘il particolare’ nella formulazione di una diagnosi. Ma le zebre esistono – conclude Burgio – e i loro passi fanno lo stesso rumore di quelli dei cavalli. Per questo i malati di sindrome di Ehlers-Danlos si definiscono solitamente ‘zebre’: sono rari, ma esistono”.
