Carmelo Pace, capogruppo della Democrazia Cristiana all’Ars, dice “basta ai viaggi della speranza per curare le malattie rare in età pediatrica”.
Ha appena presentato un’interrogazione urgente con la quale chiede “di consentire ai pazienti affetti dalla malattia rara “Maroteaux Lamy” di ricevere la terapia salvavita necessaria presso la provincia di residenza”.
“Un pellegrinaggio settimanale di centinaia di chilometri – scrive Pace -per proseguire una terapia salvavita: è quanto è costretta a vivere una piccola residente in provincia di Agrigento, affetta dalla malattia rara “Maroteaux Lamy”, per ricevere il trattamento farmacologico presso l’Azienza Policlinico Universitario di Catania”.
“Si tratta di una patologia che si manifesta principalmente in età pediatrica – spiega Pace – e i pazienti sono sottoposti a lunghi viaggi intraregionali per accedere alle cure salvavita necessarie: questo spostamento da una provincia all’altra, comporta uno stress non indifferente che si aggiunge al dover affrontare un’intera giornata in ospedale, in attesa che il farmaco venga somministrato nei tempi previsti dal protocollo sanitario, per poi rimettersi in viaggio e finalmente fare rientro a casa: una situazione in cui i piccoli pazienti non possono neppure giovarsi del conforto di entrambi i genitori, spesso in difficoltà a lasciare il posto di lavoro o altri figli minori, per seguire in questi veri e propri pellegrinaggi i loro bambini bisognosi di cure”.
La malattia “Maroteaux Lamy” esordisce in genere durante l’infanzia, con manifestazione a carico di tre strutture principali dell’organismo: lo scheletro (deformità scheletriche e bassa statura); gli occhi (opacità corneale); il cuore (inspessimento di alcune valvole). Da alcuni anni è disponibile la terapia enzimatica sostitutiva, che consiste nell’infusione periodica dell’enzima arisulfatasi-B prodotto attraverso tecniche di ingegneria genetica, effettuata in day-hospital con una frequenza variabile da una volta ogni due settimane a una volta ogni mese.
“Questa piccola paziente residente in provincia di Agrigento, dopo aver superato senza controindicazioni il semestre di somministrazione del farmaco “naglazyme” presso l’Azienda policlinico universitaria di Catania, è tutt’ora costretta settimanalmente a viaggiare per proseguire la terapia – continua Pace – quando invece potrebbe farlo nell’ospedale della propria provincia di residenza, ovvero al San Giovanni di Dio di Agrigento.
“Una soluzione semplice che necessita però di essere autorizzata con atto amministrativo: un passaggio meramente burocratico che avrebbe invece una ricaduta benefica e rilevantissima sulla vita di una piccola paziente e di tutta la sua famiglia e non ultimo anche della comunità nel suo complesso che vedrebbe così rispettato il diritto di ricevere le cure più appropriate nel proprio ambito territoriale”.
La richiesta al Presidente Schifani e all’assessore regionale alla Salute è urgente: “Credo che chiunque ravvisi la necessità di alleviare le sofferenze dei piccoli pazienti che per accedere alle cure sono costretti a recarsi a centinaia di chilometri da casa, accrescendo in loro lo stress, già elevato per la patologia sofferta, del viaggio e del distacco dagli affetti primari – conclude Carmelo Pace – confido che giungano le indicazioni necessarie agli uffici sanitari competenti, per far sì che le cure e il farmaco necessario siano somministrate nel presidio ospedaliero della provincia di residenza, ponendo fine all’estenuante pellegrinaggio settimanale dei piccoli pazienti affetti dalla malattia rara Maroteaux Lamy”.
